【今期买马资料图今今晚_凤凰马经今期资料】 国际罕见病日:这些群体你是否知道?关爱从了解开始!

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2019-02-28 06:35  来源: 新华网

你的身边不是有曾经 全都“特殊”的人,我们 都我们 都 拥有很美的名字 “月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……然而,你不知道,那些美好的名字里面伴随着病痛带来的数不尽的折磨和辛酸。那些名字分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、大疱性皮层松解症,是被称之为罕见病的一类疾病。

那些是罕见病?

每年2月的最后一天是国际罕见病日,罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。

可能罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,因而也被称为“孤儿病”。

“月亮的孩子”——白化病

白化病患者全身皮肤一般呈现呈乳白或粉红色,嫩嫩的发干。毛发变为淡白或淡黄,这是可能其皮肤及其附属器官严重不足黑色素所引起的疾病。可能严重不足黑色素的保护,患者皮肤对光线角度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎而皮肤晒后不变黑。那些人群也常发生光照性唇炎、毛细血管扩张,有的发生日光性角化,并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌,我们 都我们 都 还通常怕光,看东西时经常 眯着眼睛。

“星星的宝贝”——自闭症

儿童自闭症也称为孤独症,是一类心理发育障碍疾病,一般在3岁以前就会表现出来。自闭症的主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围显著局限,我们 都我们 都 生活在另一方的世界,独自闪烁。

“玻璃人”——成骨不全症

成骨不全症又被称脆骨症,是有四种 先天性遗传疾病,全都疾病会造成第一型胶原纤维严重不足,使骨骼忍受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,而且 类似于的病患被称为“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。

“蝴蝶宝贝”——大疱性皮层松解症

大疱性皮层松解症患者身上的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻碰触,甚至走路的压力都在是因为 皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落,随之而来的然后剧烈难忍的疼痛和皮肤漫长的恢复期。

患者的皮肤及眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂,须要经常 换药包扎,痛苦万分而且 终生无法痊愈,而且 大疱性皮层松解症也被称为人类最痛苦的疾病之一。

血友病

血友病是有四种 遗传性凝血障碍疾病。可能患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ或因子Ⅸ,轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血,全都重症患者甚至那末 明显外伤也可经常 出显自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形,让全都 患者因病致残。

渐冻症

“渐冻症”也然后肌萎缩侧索硬化,其发病症状为肌肉逐渐只有动弹,就像被冻住了一样,而且 逐渐经常 出显肢体无力、肌肉震颤等,最后慢慢进展为肌肉萎缩与吞咽困难甚至呼吸衰竭。

任何年龄阶段的人群中均有可能患渐冻症,但中年人和老年人更多见,在40岁~50岁人群中较常见,发病风险随年龄增加而升高。

罕见病不仅是医学现象,更是沉重的社会现象。这群特殊人的每天都在和病魔搏斗,我们 都我们 都 须要全社会的关注、关心和关爱。

本作品为“科普中国-科学原理全都通”原创,转载时务请注明出处。

作者: 钟艳平   [责任编辑: 魏承瑶]